В Екатеринбурге новорожденному требуется срочная инъекция препарата стоимостью 160 млн рублей. У трехмесячного Димы Бахтина диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа — болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. Чтобы спасти малыша и остановить регресс, необходима инъекция дорогостоящего лекарства.
Мама мальчика Яна Бахтина рассказала, что ребенок родился здоровым, однако через две недели родители обратили внимание на то, что он неестественно держит ручки. «Сейчас ребенок находится в реанимации ОДКБ №1 Екатеринбурга. Он подключен к аппарату ИВЛ, он находится я в тяжелом, но стабильном состоянии, питание осуществляется через зонд», — рассказала мама. Она уточнила, что ребенку необходим препарат Zolgensma. «Он не зарегистрирован в РФ, но он уже ставился детям в России и от него очень хороший результат», — рассказала она. По словам Яны, стоимость препарата составляет 160 млн рублей.
Мама больного ребенка также уточнила, что они могут получить бесплатно препарат «Спинраза», который затормозит развитие болезни, однако все согласования могут занять слишком большое время. Его стоимость около 40 млн рублей. «Ребенку в кратчайшие сроки требуется препарат, чтобы остановить регресс. Это может быть неделя, ухудшения идут с каждым днем», — подчеркнула Яна Бахтина.
Автор: Татьяна Жаткина
